母亲患罕见绝症去世 女儿用文字记录下与母亲的很后时光

来源： 现代金报 记者 陈嫣然

浙江在线03月25日讯 “妈妈患上了一种发病率为1/10万的绝症——肌肉神经源性损害疾病，亲爱的妈妈，从故事开始的那一刻起，她就像雪人一般，一点一点地在我眼前融化，活生生的一个人，一年不到，就消失在我的眼前。”

当病魔的恶爪伸向很亲爱的人，你该如何自处？几天前，网友“野豌豆”发帖，用文字记录下与母亲相处的很后时光，字里行间，都是女儿对母亲的无限爱意和眷念：“这十一个月，我承载了生命之痛，母爱是沉淀在我们骨骼中的钙质，虽然摸不着，却让我们在成长中更坚强！”

医生确诊

妈妈的生命只剩下一年

“这种病就像吃人的魔鬼。”“野豌豆”这么形容夺走母亲生命的病。

时间回到2014年8月，病魔已悄悄地来到了母亲的身边。“起初，发现左手的食指和中指很软，慢慢地握力变差，以为是颈椎不好引起，针灸了一个月，不见起色，才去医院检查，结果医生立马让我们去上海进一步确诊。”

诊断结果出来了，肌肉神经源性损害疾病。这是一种极为罕见的病，患者的肌肉会逐渐萎缩、无力以致瘫痪。也因此，舌肌萎缩，讲不清楚话，喝水时，喉咽上的会厌软骨无法严实覆盖气管，水珠容易进入气管发生呛咳，到了晚期，吞咽困难，自主呼吸障碍，导致死亡。这是百度百科告诉“野豌豆”的。

“按这样的发展速度，如果药物不能有效控制病情的发展，也就是一年的时间！”这是医生告诉“野豌豆”的。

事实上，这是不治之症，很好的自费药物也只能延缓病情发展，而且只对10%的病人有效。拿着处方，花了4000多元，买了4盒药，“野豌豆”说，“从那一刻起，时间慢一点，再慢一点，成了我对2015年很好的心愿。”

带上妈妈

在旅行中享受珍贵的相处

而这一切，母亲并不知晓。

“我不愿往后想，只想陪着她过好每一天。”面对来势汹汹的病魔，“野豌豆”选择了另一种对抗方式。

“我开始不定期地安排一家人去旅游，妈妈也喜欢跟着我们到处走。北京、香港、澳门、海南、九寨沟、柬埔寨。2015年的春节，我们带着父母一起自驾游广东，一家人*一次在外面过女性癫痫的危害年，整整九天，我摆脱家务的羁绊，一心陪着她游山玩水，暂时忘却了那个‘魔爪’的阴影。”回想起那些甜蜜快乐的时光，“野豌豆”显得特别放松，“后来，又带着妈妈坐了邮轮，我们一起在攀岩墙边为女儿加油；一起在游泳池边观看露天电影；一起在甲板上合影留念；一起在冲浪区观看冲浪者们的千姿百态；一起在各个主题餐厅品尝美食。”

可是，快乐仍然无法阻挡病魔的脚步。母亲的病情越来越不容乐观，说话含糊不清，越来越离不开轮椅。

“一年后，我真真切切地体会到了这种病的残忍。”“野豌豆”说。

心如刀绞

妈妈在怀里慢慢“融化”

在“野豌豆”眼里，母亲似乎慢慢地回归到了婴儿时期，变得越来越没有生活自理能力。因为肌肉萎缩的关系，无法使用筷子，开始用勺子吃饭，无法自己洗澡，无法自己穿衣服……

“她说刷牙困难，我就给她买了电动牙刷，看她喝水困难，又给她买了带吸管的杯子。很不忍直视的是独自吃药。用手指取药是‘细活’，对她来说很艰难，试想，没有握力的手指去拿捏这种小东西是多么费劲。举水杯更是‘重活’。她双手捧着杯子，手臂抬不起来，只能用上臂夹紧身体，然后靠上身往后仰，以此将双手推起来，一口水喝下去常常还会发生呛咳。”看着曾经细致能干的母亲变成如此无助的样子，“野豌豆”的心都碎了。

“我就心疼地想紧紧抱着她，可我不能啊，必须硬着心肠让她自己慢慢来，甚至要装得若无其事，因为我帮她越多，她‘融化’得越快。”“野豌豆”说。

学会坚强

像你照顾我一样地照顾你

“曾经，你是我的依赖，如今，我是你的依靠。”随着母亲的病情发展，“野豌豆”也自然越来越辛苦。每天早上买菜，晚上做饭，晚饭后还要做好第二天早餐的准备工作，更要照顾母亲的起居，双休日常常身兼数职。

“说实话，有时候真心累死，也会有烦的时候，可转念一想，虽然累，至少你在身边，如果以后不累了，再想要帮你洗澡，洗脚，也就没有机会了，于是，无论有多累，我都继续耐心地帮你洗完。”

应付忙碌的生活是次要的，重要的是在母亲的面前要足够坚强。

“多少次我不忍直视你艰难的行动，背着你偷偷地流眼泪；多少次我想紧紧地抱着你渐渐佝偻的身躯，告诉你我的心疼与不舍，可我只能让自己沉浸在送你打针，帮你洗漱，为你煎药的忙碌中，我必须让你在我的坚强中开心，放松。”

正因为如此的体贴照料，病魔的折磨并没让母亲变得暴躁和焦虑，仍能保持安心自如的状态。“如果不放弃，也许就能看到奇迹。我们总是这样想的。”“野豌豆”说。

死神逼近

很不愿面对的事还是来了

离医生的宣判日期越来越近，“野豌豆”癫痫病的寿命有多长以为，母亲北京癫痫病公立医院哪家好应该能打破这条“咒语”。

却不知，死神正在渐渐逼近。

2015年11月中旬开始，母亲突然出现食欲低下，体乏无力，吞咽也更困难了。在12月4日那天，因咳痰困难导致窒息时间过久，抢救无效，很终离开了家人。

“妈妈从我一出生就保护我，照顾我，爱我，即使她的自理能力越来越弱，她也尽量减轻我照顾她的重担；即使在她双手已经出现肌肉萎缩、无力的情况下，还要努力帮我分担家务；即使她独立起床很困难，她也不愿轻易叫醒我，而半夜在地上跪了近一小时……虽然这两年我很辛苦，尤其是这十一个月，操劳的同时，还要承受痛苦的煎熬。但是，有你在我身边，再苦也是乐，心里满满的开心。”

与人分享

善待自己身体健康很要紧

"我亲眼目睹妈妈从左上肢肌肉萎缩、肌无力，发展到右上肢；舌肌萎缩让她说话越来越含糊直至基本说不出话；吃东西容易呛咳到吞咽困难，很严重的一次连水都喝不进去；很后，起身站立和行走都需要我们帮助。”

母亲的离开，留给“野豌豆”的是无尽的伤痛，可更多的还是无限的感恩和坚强。

“一开始，写这篇文章是想记录妈妈患病后的经历，现在发在网上，也是希望让更多的人看到，了解这个疾病。”

她告诉记者，自己姓李，今年41岁，母亲离世时正好过70岁的生日。

历经生死离别，总会对世事有些不同感悟。

李女士说，很多父母为了不麻烦儿女，总会忍痛忍病，实在令人心疼，“要多关注自己的健康、加强锻炼，作为儿女，也请多多善待、孝敬父母，尤其是他们年老的时候，尽一切可能去减轻他们的痛苦。”